Катерина Богданова. Аутизм: болезнь или отличие?

Мой ребенок смотрит мне в глаза...

«Некоторые из мам несли аутизм своих детей, как флаг над головой, утверждая, что это не болезнь, а «отличие». Мол, таких детей не нужно лечить, нужно лишь осознать, что они другие. Я знала одно: эти женщины столкнулись с аутизмом в очень щадящей форме… они не смотрели в отчаянии, как ребенок катается по полу и мычит или ревет как звереныш. Признаться, эти женщины меня тоже раздражали. Немножко. Я восхищалась их мужеством и терпением, присутствием духа и тем упорством, с которым они защищали своих детей. Однако дороги у нас разные. Растить ребенка с такой формой аутизма, как у Дэниэла, – все равно что с серпом в руках продираться сквозь джунгли: впереди ничего не видно, в сторону не шагнешь, назад не вернешься.

Но Дэниэл сказал, что любит меня! Пусть потихоньку, но он уже сам начал прокладывать себе дорогу. Однажды он спросит, что такое аутизм, и мне захочется ответить, что это «отличие». Всего лишь отличие.» (Марти Леймбах «Дэниэл молчит»)

Это отрывок из пронзительного произведения о маме, воспитывающей ребенка с аутизмом. Расстройством, которое никак не лечится, которое трудно представить тем, кто никогда не видел этих людей...

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Эта дата была определена в 2008 году Организацией Объединенных Наций. О точных причинах этого заболевания ничего неизвестно. Предполагают, что все кроется где-то на генетическом уровне. А родители отмечают, что нарушения впервые проявились после какой-то травмы или прививок.

Недавно я увидела ребенка лет 3-5 с аутизмом. Он учился в особом коррекционном центре. Хотя что значит – «учился»? Я застала его лежащим на ковре и прикрывающим лицо рукой. Педагог, казалось, не обращала на него никакого внимания. Малыш ныл и топал ногами, не обращая внимания на гостей. На самом деле любая попытка вырвать его из этого состояния закончилась бы страшной истерикой. Позже этому мальчику поставят перегородку, за которую он будет прятаться.

Я видела подростка-аутиста. На одном из фестивалей для особых детей. Девочка вышла на сцену, пробормотала свою роль и ушла. Для нее это было большим достижением. Ибо ни писать, ни читать она так и не научилась.

Большинство из нас видели взрослого аутиста – в фильме «Человек дождя». Дастин Хоффман был столь убедителен, что после выхода фильма об этом расстройстве заговорили те, кто не имеет никакого отношения к психиатрии. Для многих, к счастью, этот фильм – единственное знакомство с аутизмом. Для многих – не для всех.

Это трудно назвать болезнью. Это расстройство, которое может проявляться и в легкой, и в более тяжелой форме, но которое не исчезнет никогда. Его не просто определить в раннем возрасте, ведь до поры до времени эти дети развиваются, как сверстники. И только потом начинаются проблемы. Ребенок не различает своих и чужих, педантично выполняет одни и те же действия, предпочитает определенную пищу, выделяя ее зачастую не по вкусовым качествам, а, например, из-за цвета упаковки, зациклен на каких-то определенных вещах (игрушках). Причем секундная потеря этой вещи может сопровождаться невероятной, страшной истерикой, во время которой ребенок может нанести себе увечья.

С возрастом для аутистов становится большой проблемой выполнить даже простейшие задания. Например, сходить в магазин и купить определенный набор продуктов. Мама одного такого мальчика рассказывала, как приучала своего 12-летнего сына делать эту несложную, в общем-то, процедуру. Сначала они пошли в магазин вместе, и мама поэтапно проговорила ему о процессе покупки: заходим, берем корзинку, здесь молоко, кладем в корзинку, подходим к кассе, платим деньги. На следующем этапе сын пошел сам. За крахмалом, который, может быть, маме и не очень-то был нужен. Требовалось просто закрепить навык. Мама же втайне шла следом за своим ребенком. Схема была заучена.

Постоянно дергать – вот главная задача родителей ребенка с аутизмом. Чтобы он не сидел дома, чтобы ездил на экскурсии, гулял по городу, привыкал к жизни вне своего сознания. Ведь все, что окружает его – чужое, но с этим придется жить.

Некоторые отмечают, что примерно 10% аутистов обладают гениальными способностями. Как, например, Реймонд Бэббитт из «Человека дождя», способный запомнить огромное количество цифровых комбинаций. Однако савантизм (выдающиеся способности у людей с отклонениями в психическом развитии) – диагноз не признанный. Но многие мамы ищут у своих «погруженных в себя» детей именно его – «островок гениальности». Как компенсацию аутизму?..

Я не медик и не умею ставить и описывать диагнозы. Я просто видела этих мам, видела этих детей. И очень хочу, чтобы однажды каждая из них могла сказать, что аутизм – это не болезнь, это всего лишь «отличие».

Болезнь ребёнка - не обязательно аутизм - это часто испытание прочности материнской любви. Сможет ли мать любить ребёнка таким, какой он есть, не играя в игры ни с обществом, ни с самой собой? Для чего нужна матери эта ширма - аутизм не болезнь, а просто другая психическая структура личности? Бог дал не столько этой матери - этого ребёнка, сколько этому ребёнку - эту мать. Любовь матери - всё, что у этого ребёнка есть и будет, больше его никто не полюбит, для остальных он будет подопытным кроликом, игрушкой, витриной, за которой можно выставить на всеобщее обозрение своё благородство. И только мать должна быть в состоянии принять и полюбить его именно таким, каким он пришёл в этот мир. И пусть хромые внидут в рай первыми.

Любовь матери - всё, что у этого ребёнка есть и будет, больше его никто не полюбит...

Я давно прочитала эту статью...первая реакция - несчастный ребёнок, вторая - несчастная мать...
Потом, когда в реале пришлось столкнуться с такой ситуацией, я поняла, что эта боль всей семьи.
И мать, и отец, и бабушки, и дедушки - все переживают за такого ребенка, все стараются хоть как-то
исправить ситуацию. Хотя...что тут можно именить? Я впомнила об этой статье, потому что сейчас
приходится заниматься таким ребенком. Именно мать пытается сейчас позаботиться о том, чтобы
ребёнок был хоть как-то адаптирован к внешнему миру.
Ребенку 10 лет, но он пока что нигде не учится. Там, где он живет, нет возможности обучать его.
В Москве такие школы есть...Очень хочется помочь ребенку...очень хочется помочь матери, очень
хочется помочь семье...А любовь к ребёнку, конечно, у матери самая сильная...И она несёт её через
всю свою жизнь...так же, как и свой крест...

Я немного о другом. Вам известно выражение - гордиться своим ребёнком? Оборотная сторона этой гордости - стыд за своего ребёнка. И то, и другое - это проявление эгоизма, следствие психологических проблем родителя, отождествление себя с ребёнком и т.д. Родительская любовь - это сложное чувство, в нём много примесей, искажающих чистый вкус.

Все мы эгоисты...в той или иной степени...Гордиться своим ребенком? Еще как известно...
Только иногда эта гордость для ребенка обратной стороной оборачивается...мы ведь многого
от них ожидаем...Вот и в той истории, о которой я написала, - мама рвётся в Москву, ожидая
здесь получить какой-то результат. А ведь результата может и не случиться...Возможно, это
будет не на пользу ребёнку...Но она, чувствуя свою ответственность за малыша, хочет пойти
на этот "эксперимент"...Она верит в лучшее...и мне не хочется разрушать её надежды. Пусть
эта "примесь" в её чувстве любви к ребенку - её вера - не окажется безнадежной и лишней.
Надеюсь, вы меня понимаете...

По-моему, заключая самих себя в чёрный квадрат надуманных и навязываемых обязательств-детей по отношению к родителям и родителей по отношению к детям, мы убиваем в себе способность любить. Жестоко требовать от родителей в подобных ситуациях безоговорочных жертв, особенно, если в семье есть другие дети ,которые тоже требуют внимания и любви.
Любовь к детям-великая вещь,однако её трудно регламентировать, стандартизировать и ещё чёрт его знает что.
Должны-не должны. Я не хотела бы, чтобы меня любили из чувства долга,просто потому, что должны.